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Estado Actual: Pendiente Ficha Técnica

De la Sen. Alejandra Noemí Reynoso Sánchez, del Grupo Parlamentario del Partido Acción Nacional, con punto de acuerdo que exhorta a la Secretaría de Salud para que, en coordinación con esta Soberanía y con la sociedad civil, generemos una campaña de sensibilización sobre la distrofia muscular de Duchenne, con la finalidad de contar con diagnósticos oportunos que contribuyan a una mejor calidad de vida de los pacientes que sufren este padecimiento.

SE TURNó A LA COMISIóN DE SALUD.


SEN. MÓNICA FERNÁNDEZ BALBOA
PRESIDENTA DE LA MESA DIRECTIVA
SENADO DE LA REPÚBLICA
Presente.

La suscrita Senadora Alejandra Noemí Reynoso Sánchez con fundamento en lo dispuesto por los artículos 8, numeral 1, fracción II, y 276 numeral 1, fracciones I y II del Reglamento del Senado de la República, someto a consideración de esta Honorable Asamblea, la presente proposición con punto de acuerdo por la que el Senado de la República exhorta a la Secretaría de Salud, para que en coordinación con esta soberanía y con la sociedad civil generemos una campaña de sensibilización sobre la distrofia muscular de DUCHENNE con la finalidad de contar con diagnósticos oportunos que contribuyan a una mejor calidad de vida de los pacientes que sufren este padecimiento, con base en las siguientes:

CONSIDERACIONES

La salud es un derecho fundamental consagrado en el artículo 4° de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos que establece:

“Toda persona tiene derecho a la protección de la salud. La Ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y establecerá la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general…”

La Declaración Universal de Derechos Humanos en su artículo 25 indica:

“Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios.”

El estado mexicano está obligado a salvaguardar este derecho fundamental y tiene la obligación de promover, respetar, proteger y garantizar la salud de conformidad con los principios de universalidad, interdependencia, indivisibilidad y progresividad. Aunado a lo anterior el principio del interés superior del menor debe salvaguardarse.

La distrofia muscular se refiere a un grupo de más de 30 enfermedades genéticas que causa debilidad y degeneración progresivas de los músculos esqueléticos usados durante el movimiento voluntario. La palabra distrofia deriva del griego dis, que significa "difícil" o "defectuoso," y trof, o "nutrición." Estos trastornos varían en la edad al inicio, gravedad, y patrón de músculos afectados. Todas las formas de distrofia muscular empeoran a medida que los músculos degeneran y se debilitan progresivamente. La mayoría de los pacientes finalmente pierde la capacidad de caminar.

Algunos tipos de distrofia muscular también afectan al corazón, el sistema gastrointestinal, las glándulas endocrinas, la columna, los ojos, el cerebro y otros órganos. Las enfermedades respiratorias y cardíacas son comunes, y algunos pacientes pueden tener un trastorno para tragar. La distrofia muscular no es contagiosa y no puede provocarse por una lesión o actividad.
Distrofia muscular DUCHENNE

  • La Distrofia Muscular Duchenne es una enfermedad infantil de origen genético que afecta a uno de cada 3 mil 500 recién nacidos a nivel mundial y se caracteriza por la debilidad muscular progresiva.
  • Existe una proteína llamada distrofina que tiene gran peso molecular y es fundamental para la fuerza de los músculos, sin embargo, cuando se afecta, se presenta la Distrofia Muscular Duchenne (DMD), “se han descrito algunas otras proteínas relacionadas con esta distrofina, de eso depende el tipo de distrofia que padece el paciente”.
  • La afección afecta con mayor frecuencia a los niños debido a la manera en que la enfermedad se hereda. Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad (mujeres con un cromosoma defectuoso, pero que no presentan síntomas) tienen cada uno un 50% de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50% de probabilidades de ser portadoras.
  • Duchenne y Becker son los tipos de distrofias musculares más comunes, se presentan principalmente en hombres, mientras que las mujeres pueden ser portadoras de las enfermedades.
  •  La DMD es más frecuente, se detecta de los tres a los cinco años de edad con pronóstico grave, en comparación con la Distrofia Muscular Becker (DMB), la cual es de menor incidencia y sus manifestaciones clínicas se dan a partir de los ocho años de edad.
  • Para diagnosticar esta enfermedad es necesario que el médico realice desde análisis de sangre hasta estudios genéticos. No existe una cura para esta enfermedad pero el tratamiento tiene como finalidad controlar los síntomas por medio de fisioterapia y tratamiento farmacológico.

El 7 de septiembre será el Día Mundial de Concientización de distrofia muscular DUCHENNE . Veamos cómo surge éste Día Mundial:

  • La elección del 7 de septiembre –o 7-9– para la celebración de esta efeméride hace referencia a los 79 exones que componen la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de esta enfermedad que, aún a día de hoy, carece de tratamiento curativo.
  • El 7 de septiembre, en todo el mundo, se celebrará el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), una importante iniciativa creada y coordinada por World Duchenne Organization (anteriormente UPPMD). El objetivo del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne es concienciar sobre la distrofia muscular de Duchenne: el tipo más común de distrofia muscular en los niños. Es un trastorno progresivo que hace que los músculos se debiliten con el tiempo hasta que afecta a todo el cuerpo.
  • Para la edición de 2019, World Duchenne Organization lanza el video BRING YOUR LIGHT FOR THE WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY (APORTA TU LUZ PARA EL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DE DUCHENNE).

En este orden de ideas y en el contexto de la celebración del Día Mundial de Concientización de distrofia muscular DUCHENNE que se llevará a cabo el 7 de septiembre se propone generar una campaña de sensibilización que pueda contribuir a diagnósticos oportunos que contribuyan a una mejor calidad de vida de los pacientes que sufren este padecimiento.

Por las razones anteriores, someto a la consideración de la Asamblea, la siguiente proposición con punto de Acuerdo:

ÚNICO. - El Senado de la República exhorta a la Secretaría de Salud, para que en coordinación con esta soberanía y con la sociedad civil generemos una campaña de sensibilización sobre la distrofia muscular de DUCHENNE con la finalidad de contar con diagnósticos oportunos que contribuyan a una mejor calidad de vida de los pacientes que sufren este padecimiento.

Senadora Alejandra Noemí Reynoso Sánchez

Dado en el salón de sesiones a 5 de septiembre de 2019.



¿Qué es la distrofia muscular? Consultado en  https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/distrofia_muscular.htm