Senado de la República.
LXIII Legislatura, Segundo Año de Ejercicio.
Domingo 25 de junio de 2017
Gaceta del Senado
    
    

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Jueves 23 de Marzo de 2017
Gaceta: LXIII/2SPO-106/69823
Jueves 23 de Marzo de 2017
Gaceta: LXIII/2SPO-106/69823

De las Senadoras María Elena Barrera Tapia, Lilia Merodio Reza, Hilda Flores Escalera, Diva Gastélum Bajo, Cristina Díaz Salazar, Itzel Ríos de la Mora y Anabel Acosta Islas, con punto de acuerdo relativo al Día Mundial del Síndrome de Down.

SE TURNÓ A LA COMISIÓN DE SALUD.

Sen. María Elena
Barrera Tapia
Sen. Lilia Guadalupe
Merodio Reza
Sen. Hilda Esthela
Flores Escalera
Sen. Diva Hadamira
Gastélum Bajo
Sen. María Cristina
Díaz Salazar
Sen. Itzel Sarahí
Ríos de la Mora
Sen. Anabel
Acosta Islas

MARÍA ELENA BARRERA TAPIA, LILIA MERODIO REZA, HILDA FLORES ESCALERA, DIVA GASTÉLUM BAJO, CRISTINA DÍAZ SALAZAR, ITZEL RÍOS DE LA MORA, Y ANABEL ACOSTA ISLAS Senadoras de la República integrantes de diversos Grupos Parlamentariosde la LXIII Legislatura del Honorable Congreso de la Unión, de conformidad con lo previsto en los artículos 8 fracción II y 276 del Reglamento del Senado de la República, sometemos a la consideración del Pleno del Senado de la República, la presente PROPOSICIÓN CON PUNTO DE ACUERDORELATIVO AL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN, con sustento en la siguiente:

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. [*]

El síndrome de Down o trisomía 21 es el trastorno cromosómico mejor conocido en el ser humano, esté fue descrito por John Langdon Down en 1866 y constituye la primera alteración cromosómica descrita en el ser humano, causada por la presencia de un cromosoma 21 adicional. Presenta la más alta incidencia en nacidos vivos y constituye la causa genética más común de retraso mental, así mismo causa aborto espontáneo, y solamente el 20-25% llega a sobrevivir al nacimiento. [*]

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1,000 y 1 de cada 1,100 recién nacidos. [*]

La Secretaría de Salud, a través del Centro de Equidad de Género y Salud Reproductiva, en su Lineamiento Técnico para la Atención Integral de la persona con Síndrome de Down, refiere que en México se estima un caso de síndrome de Down por cada 650 recién nacidos.

Por otra parte, el Registro y Vigilancia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas (RYVEMCE) informó una prevalencia del 11.37 por 10,000 nacimientos, para el periodo 2004-2008 en la población mexicana, obteniendo la información con una muestra de 62,000 nacimientos, que correspondió al 3.5% de todos los nacimientos en México.

Además de las complicaciones de salud asociadas al síndrome de Down, las personas que lo padecen se enfrentan comúnmente a la discriminación. De acuerdo con la última Encuesta Nacional sobre Discriminación en México, el 34% de las personas considera que no se respetan los derechos de las personas con discapacidad. Un problema grave reportado en la encuesta es que muchos niños consíndrome de Down no tienen oportunidades de ir a la escuela, especialmente en el medio rural, ya que la propia familia cree que no tienen capacidad de aprender, lo cual da pie a que se perpetúe la discriminación. [*]

A fin de mejorar esta situación, el Plan Nacional de Desarrollo 2013-2018 estableció las siguientes estrategias y líneas de acción para proteger los derechos de las personas con discapacidad, incluyendo las personas que padecen síndrome de Down: [*]

Estrategia 1.1.5 Promover una nueva política de medios para la equidad, la libertad y su desarrollo ordenado.

  • Utilizar los medios de comunicación como agentes que contribuyan a eliminar la discriminación y confrontación social, por medio de campañas que transmitan contenidos que fomenten la inclusión social y laboral, de manera que enaltezcan los valores de las comunidades indígenas y el derecho e igualdad de las personas con discapacidad en la sociedad. 

Estrategia 1.5.4 Establecer una política de igualdad y no discriminación.

  • Promover una legislación nacional acorde a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 

Estrategia 2.2.4 Proteger los derechos de las personas con discapacidad y contribuir a su desarrollo integral e inclusión plena.

  • Establecer esquemas de atención integral para las personas con discapacidad, a través de acciones que fomenten la detección de discapacidades, estimulación temprana y su rehabilitación. 
  • Diseñar y ejecutar estrategias para incrementar la inclusión productiva de las personas con discapacidad, mediante esquemas de capacitación laboral y de vinculación con el sector productivo. 
  • Asegurar la construcción y adecuación del espacio público y privado, para garantizar el derecho a la accesibilidad. 

Estrategia 3.2.1 Ampliar las oportunidades de acceso a la educación en todas las regiones y sectores de la población.

  • Adecuar la infraestructura, el equipamiento y las condiciones de accesibilidad de los planteles, para favorecer la atención de los jóvenes con discapacidad. 

Estrategia 5.4.4 Diseñar mecanismos de coordinación interinstitucional y multisectorial, para el diseño, implementación, seguimiento y evaluación de la política pública en materia migratoria.

  • Diseñar y ejecutar programas de atención especial a grupos vulnerables de migrantes, como niñas, niños y adolescentes, mujeres embarazadas, víctimas de delitos graves cometidos en territorio nacional, personas con discapacidad y adultos mayores. 

Por su parte, el Programa Sectorial de Salud contiene la siguiente estrategia, con sus respectivas líneas de acción para promover la salud integral de las personas con discapacidad, incluyendo de igual forma aquellas con síndrome de Down: [*]

Estrategia 4.5. Impulsar la atención integral en salud para las personas con discapacidad.

4.5.1 Promover la reducción de la incidencia de la discapacidad mediante acciones de prevención

4.5.2 Fomentar la detección, diagnóstico temprano y atención oportuna y eficaz para disminuir la discapacidad por enfermedades y lesiones

4.5.3 Establecer una red nacional de servicios de rehabilitación para mejorar el acceso a las personas con discapacidad

4.5.4 Propiciar la coordinación interinstitucional para articular la rehabilitación con acciones de educación, deporte, recreación, capacitación, empleo y asistencia social

4.5.5 Propiciar la coordinación interinstitucional para la homologación de criterios en materia de evaluación de la discapacidad y clasificaciones funcionales

Por lo anterior se observa que el gobierno federal cuenta con varias políticas públicas para garantizar la salud y otros derechos fundamentales de las personas con síndrome de Down. Sin embargo, aunse requieren acciones complementarias a fin de crear consciencia sobre este padecimiento, para lograr la plena inclusión y evitar la discriminación de este grupo poblacional.

En este sentido, la organización Down Syndrome International (DSI) eligió el 21 de marzo como fecha representativa de este padecimiento, ya que el número simboliza la triplicación del vigésimo primer cromosoma (mes 3, día 21).

Como resultado en 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó el 21 de marzo de cada año como el Día Mundial del Síndrome de Down, reconociendo la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades, y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones [*].

En esta conmemoración, las Naciones Unidas convocan a todos los países, organizaciones internacionales sector privado y sociedad civil, a aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión y adoptar medidas para que toda lasociedad tome mayor conciencia, especialmente a nivel familiar, respecto de las personas con síndrome de Down.

En 2017, el tema de la conmemoración es #MiVozMiComunidad, con la finalidad de que la gente con síndrome de Down pueda hablar, ser escuchada, influenciar políticas y acciones del gobierno, para ser incluidas completamente en la comunidad.Por ello, la campaña de este año se enfoca en lograr que las personas con síndrome de Down, y aquellos que luchan por sus derechos, puedan explicar: [*]

  • Por qué es importante para la gente con síndrome de Down hablar e influenciar a los creadores de políticas locales, nacionales, regionales e internacionales. 
  • Cuáles son las políticas clave que afectan la vida de las personas que bien con síndrome de Down y cómo pueden asegurar la inclusión social completa, si se implementan. 
  • Cómo se pueden involucrar las personas que luchan por estos derechos, desde campañas mediáticas hasta la incidencia política directa. 
  • Cómo se puede empoderar a las personas con síndrome de Down y a aquellos que los apoyan, y proveer herramientas accesibles para facilitar este proceso. 

A partir de estas recomendaciones, se observa que no es suficiente con desarrollar e implementar legislación y medidas que atiendan a la población con síndrome de Down, sino que también es importante escuchar las necesidades de las personas que lo padecen, e involucrarlas en la toma de decisiones sobre estas políticas públicas.

En este sentido, y en el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, consideramos necesario exhortar a la Secretaría de Salud y a sus homólogas estatales, a implementar mecanismos para facilitar la participación de las personas con síndrome de Down en la toma de decisiones relativas a las políticas nacionales y estatales de salud que les afectan directamente.

En atención a lo anteriormente expuesto, sometemos a consideración de esta Soberanía, la siguiente proposición con:

PUNTO DE ACUERDO

ÚNICO.En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, se exhorta respetuosamente a la Secretaría de Salud y a sus homólogas en las 32 entidades federativas, a implementar mecanismos para facilitar la participación de las personas con síndrome de Down en la toma de decisiones relativas a las políticas nacionales y estatales de salud que les afectan directamente.

Salón de Sesiones de la Cámara de Senadores del Honorable Congreso de la Unión,22 de marzo de 2017.


[*] Naciones Unidas. Resolución 66/149. Día Mundial del Síndrome de Down, recuperada en marzo de 2017, de: http://www.un.org/es/comun/docs/?symbol=A/RES/66/149

[*] Sierra Romero, MC, et al. (2014) Prevalencia del síndrome de Down en México utilizando los certificados de nacimiento vivo y de muerte fetal durante el periodo 2008-2011. Bol Med Hosp Infant Mex.;pp. 71(5):292-297, recuperadaenmarzo de 2017, de: http://www.scielo.org.mx/pdf/bmim/v71n5/v71n5a6.pdf

[*] ONU. Día Mundial del Síndrome de Down,recueprada en marzo de 2017, de: http://www.un.org/es/events/downsyndromeday/background.shtml

[*] CONAPRED, Encuesta Nacional sobre Discriminación en México. (2010) Resultados sobre personas con discapacidad, recueperada en marzo de 2017, de: http://www.conapred.org.mx/userfiles/files/Enadis-PCD-Accss.pdf

[*] DOF, Plan Nacional de Desarrollo 2013-2018, recueprada en marzo de 2017, de: http://www.diariooficial.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5299465&fecha=20/05/2013

[*] DOF, Programa Sectorial de Salud 2013-2018, recuperada en marzo de 2017, de: http://www.diariooficial.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5326219&fecha=12/12/2013

[*]CDHDF,( 2017),En el marco del díamundial del syndrome de Down, México requiere un modelo de educacióninclusiva,recuperadaenmarzo de 2017, de: http://cdhdf.org.mx/2017/03/en-el-marco-del-dia-mundial-del-sindrome-de-down-mexico-requiere-un-modelo-de-educacion-inclusiva-2/

[*] Down Syndrome International (DSI). World Down Syndrome Day 2017, recuperadaenmarzo de 2017, de: https://worlddownsyndromeday.org/wdsd-2017

http://www.senado.gob.mx:80/index.php?ver=sp&mn=2&sm=2&id=69823