Senado de la República.
LXIII Legislatura, Tercer Año de Ejercicio.
Sabado 16 de diciembre de 2017
Gaceta del Senado
    
    

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Viernes 4 de Noviembre de 2016
Gaceta: LXIII/2PPO-43/67145
Viernes 4 de Noviembre de 2016
Gaceta: LXIII/2PPO-43/67145

Del Sen. Carlos Alberto Puente Salas, del Grupo Parlamentario del Partido Verde Ecologista de México, con proyecto de decreto por el que se adicionan diversas disposiciones a la Ley General de Salud.

SE TURNÓ A LAS COMISIONES UNIDAS DE SALUD Y DE ESTUDIOS LEGISLATIVOS.

Sen. Carlos Alberto
Puente Salas

El suscrito CARLOS ALBERTO PUENTE SALAS, Senador de la República Coordinador del Grupo Parlamentario del Partido Verde Ecologista de México, de conformidad con lo establecido en los artículos 71, fracción II de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos; y 8, numeral 1, fracción I, 164 y 169 del Reglamento del Senado de la República, somete a consideración de esta Honorable Asamblea la siguiente INICIATIVA CON PROYECTO DE DECRETO POR EL QUE SE ADICIONAN DIVERSAS DISPOSICIONES ALA LEY GENERAL DE SALUD, con base en la siguiente:

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

En la Carta Magna, se establecen las garantías individuales y derechos humanos de los que gozan todos los seres humanos. En materia de menores de edad, el artículo cuatro da cuenta que el Estado velará y cumplirá con el principio del interés superior de la niñez, garantizando de manera plena sus derechos, entre los que destacan: alimentación, salud, educación, y sano esparcimiento para su desarrollo integral.

Lamentablemente hoy día, al hablar de los menores de edad es sinónimo de desnutrición, abandono, pobreza, explotación, falta de seguridad y carencia de oportunidades.

Según datos del INEGI del año 2015,refieren que en México habitaban 39.2 millones de personas menores de 18 años , de éstos, cerca del 40% dejaronde estudiar para insertarse en el mercado laboral, vulnerando el desarrollo pleno de los infantes.

Con base encifrasde la UNICEF, nuestro país se ubica en el 14° sitio entre los estados con alto índice de mortalidad infantil absoluta esto es, (menores de cinco años de edad). Anualmente fallecen en México cerca de 183 mil niños menores de cinco años.

Ahora bien, desde 1922 existe información sobre las principales causas de muerte, incluidas las tumoraciones, pero es hasta 1955 que los datos de mortalidad se proporcionaron por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

En el estudio Historia del registro de cáncer en México, de Aldo Allende López y Arturo Fajardo Gutiérrez (Revista Médica IMSS, 2011), en nuestro país se han llevado a cabo diferentes esfuerzos para contar con datos del cáncer, sin embargo, éstos no han cristalizado y por ello se desconoce mucho de la epidemiología del cáncer en la población adulta, principalmente. En los niños se tiene un mayor conocimiento epidemiológico de estas enfermedades, pero no deja de ser información aislada que brinde una verdadera visión de la problemática a nivel nacional y sectorial.

De acuerdo con el estudio citado, uno de los primeros intentos por medir la incidencia del cáncer en la población en general fue en 1940, cuando la Secretaría de Salud inicia los primeros intentos para organizar el registro de los datos de cáncer. Es cuando se funda la Campaña Nacional de la “Lucha Contra el Cáncer” enfocada principalmente en la prevención del cáncer cervicouterino y se plantea realizar un registro estadístico.

Si bien en1982 se crea el Registro Nacional de Cáncer (RNC) dentro de la Dirección General de Epidemiología de la Secretaría de Salud, y se hace una prueba piloto en cuatro hospitales de la ciudad de México para probar la forma de recolección de datos (tarjeta de registro de cáncer),es hasta 1996 cuando se inicia en el IMSS el primer registro de cáncer en niños con base poblacional .

En la actualidad el registro de los casos de cáncer en los niños de nuestro país es demasiado volátil, cada institución del sector público tiene sus propias cifras, inclusive las Instituciones de Asistencia Privada (IAPs) que se dedican al acompañamiento de los infantes que padecen distintos tipos de cáncer, no se ponen de acuerdo en el número total o aproximado de pacientes a nivel nacional.

De acuerdo con el estudio de Aldo Allende y Arturo Fajardo, fue hasta 1995 cuando se publicó el primer estudio sobre la incidencia de cáncer en niños residentes del Distrito Federal, con datos obtenidos de los principales hospitales situados en esta entidad (Hospital Infantil de México, Hospital General de México, Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional y el Hospital de Oncología y Hematología del Hospital General del Centro Médico La Raza, el Hospital 20 de Noviembre del ISSSTE y el Instituto Nacional de Pediatría).

En este mismo compendio se establece que en 1995 el Boletín Médico del Hospital Infantil de México publicó el primer estudio sobre la incidencia de cáncer en niños residentes del Distrito Federal (incidencia general y por cada grupo de cáncer en niños).

Como también, que en 1996 en el Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI del IMSS se inició el registro de cáncer en niños. Este registro es activo, prolectivo y de base poblacional, y solo recaba los casos de cáncer que se atienden en los principales hospitales que tiene el IMSS para la atención de los niños derechohabientes.

De conformidad con los datos anteriores se puede concluir que el esfuerzo que se ha realizado hasta la fecha, refleja sólo ejercicios aislados especialmente de casuísticas hospitalarias en general y sobre algunos tumores en forma específica como leucemias, y no corresponden a una verdadera políticapública de Estado que permita obtener datos duros a detalle que induzcan a un conocimiento de la realidad del cáncer de niñas, niños y adolescentesen México.

Si bien el 19 de octubre de 1982 en el Diario Oficial de la Federación (DOF), se publicó el “Decreto por el que la Secretaría de Salubridad y Asistencia organizará el Registro Nacional de Cáncer (RNC), se establece que “será obligatoria la notificación al RNC, de los casos de tal enfermedad diagnosticados en todas las instituciones o dependencias de la Secretaría de Salubridad y Asistencia, en las demás instituciones de salud del sector público, privado y social, así como en aquellos detectados por médicos particulares”, a la fecha ésta determinación no se cumple a cabalidad.

Para mayor abundamiento, en el “Programa Sectorial del Sector Salud 2013-2018”, instrumento para alcanzar los objetivos que en materia de salud se han establecido en el Programa Nacional de Desarrollo 2013-2018, se retoman datos del CeNSIA y no del RNC: “de acuerdo con los registros del Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia (CeNSIA), la supervivencia global estimada a 5 años para todos los tipos de cáncer en menores de edad, en Unidades Médicas Acreditadas (UMA) para la atención de esta enfermedad, es del 56%. Si bien esto representa un avance significativo en relación a años previos, México aún se encuentra por debajo de los estándares encontrados en países desarrollados, donde se espera que el 80% de los pacientes se curen.”

Por si fuera poco en el mismo documento <>se traza una estrategia que tampoco se ha cumplido: “Es primordial fortalecer el Registro Nacional de Cáncer, ya que la información es la base para la toma de decisiones e implementación de estrategias dirigidas. El Programa (Sectorial del Sector Salud 2013-2018) será el vínculo entre áreas como epidemiología, que cuenta con el registro de cáncer en niños y adolescentes (RCNA) y en Sistema de Protección Social en Salud (SPSS) que registra los casos financiados por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (FPGC) y el Sistema Estadístico Epidemiológico de las Defunciones (SEED), así como otras instituciones del Sistema Nacional de Salud (SNS) para identificar el seguimiento de cada menor con cáncer de forma que se puedan obtener datos confiables que permitan la construcción de indicadores comparables con estándares internacionales para continuar avanzando en la atención de calidad de estos pacientes ya que un registro sólido es la fuente de información fidedigna que permite el diagnóstico situacional continuo para tomar decisiones de política pública dirigidas a las áreas de mayor oportunidad e impacto, adaptadas al comportamiento epidemiológico de la enfermedad a través del tiempo”.

A pesar de lo anterior y después de más de treinta años de existir el Registro, al día de hoy no existe una cifra exacta a nivel nacional de cuantos niñas, niños y adolescentes padecen de cáncer, qué tipo de cáncer padecen, cuántos nuevos casos son detectados al año, cuántos gozan de tratamiento, cuántos no han sido detectados, cuál es el costo total del tratamiento, cuántos sobreviven a la enfermedad, en qué lugar geográfico del país se ubican, entre otros datos fundamentales como, cuántos son niñas, cuántas son niños, cuántos son adolescentes, etc. De igual manera no se sabe con exactitud qué parte del problema atienden las Instituciones de Asistencia Privada y cuanto invierten en ello.

Las respuestas a todas esas preguntas no solo revelarían que se cuenta con un Registro eficaz y permanente, sino que además, como se señala más arriba, permitirían “el diagnóstico situacional continuo para tomar decisiones de política pública” que redundaría en la atención integral a una enfermedad que representa “una de las principales causas con mayor número de años de vida potencialmente perdidos, ya que se estima que cada niño que no sobrevive al cáncer, pierde en promedio 70 años de vida productiva. Además de ser un factor negativo para la salud emocional y la dinámica familiar.”

Como se establece en la Ley General de Salud, a la Secretaría de Salud como entidad rectora del sector, le corresponde:

Artículo 109.- La Secretaría de Salud proporcionará a la Secretaría de Hacienda y Crédito Público los datos que integren las estadísticas nacionales para la salud que elabore, para su incorporación al Sistema Nacional Estadístico, y formará parte de las instancias de participación y consulta que para esos fines se instituyan.

Artículo 109 Bis.- Corresponde a la Secretaría de Salud emitir la normatividad a que deberán sujetarse los sistemas de información de registro electrónico que utilicen las instituciones del Sistema Nacional de Salud, a fin de garantizar la interoperabilidad, procesamiento, interpretación y seguridad de la información contenida en los expedientes clínicos electrónicos.

Por las razones expuestasel que suscribeconsidera que es de la mayor importancia hacer delRegistro Nacional de Cáncer Infantil un mandato legal que sin excusa ni pretexto se cumpla en tiempo y forma para que se convierta en un instrumento esencial para lograr la atención integral de todos estos pacientes.

Derivado de lo anterior, se somete a consideración de esta soberanía la siguiente:

INICIATIVA CON PROYECTO DE DECRETO POR EL QUE SE ADICIONAN DIVERSAS DISPOSICIONES A LA LEY GENERAL DE SALUD.

Artículo Único. Se adiciona la fracción X al apartado A, recorriéndose en su orden la subsecuente, y se adiciona la fracción VII al apartado Brecorriéndose en su orden la subsecuente,del artículo 13; y se adiciona el artículo 109 Ter de la Ley General de Salud, para quedar como sigue:

Artículo 13. La competencia entre la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general quedará distribuida conforme a lo siguiente:

A.           Corresponde al Ejecutivo Federal, por conducto de la Secretaría de Salud:

I. al IX. …

X. Elaborar, actualizar y publicar el Registro Nacional de Cáncer Infantil, y

XI. Las demás que sean necesarias para hacer efectivas las facultades anteriores y las que se establezcan en esta Ley y en otras disposiciones generales aplicables.

B.            Corresponde a los gobiernos de las entidades federativas, en materia de salubridad general, como autoridades locales y dentro de sus respectivas jurisdicciones territoriales:

I. al VI. …

VII. Remitir al Ejecutivo Federal la información sobre cáncer infantil en la entidad, a fin de integrarla al Registro Nacional de Cáncer Infantil;

VIII.       Las demás atribuciones específicas que se establezcan en esta Ley y demás disposiciones generales aplicables.

Artículo 109 Ter.- El Registro Nacional de Cáncer Infantil, a cargo de la Secretaría de Salud, deberá integrar la siguiente información:

  1. Tipos de cáncer infantil registrados;
  2. Cantidad de pacientes por tipo de cáncer;
  3. Índice de sobrevida;
  4. Índice de mortalidad;
  5. Índice de abatimiento de la enfermedad;
  6. Datos generales de los pacientes, identificando:
  7. Sexo;
  8. Edad;
  9. Lugar de origen;
  10. Decil económico al que pertenecen;
  11. En su caso, antecedentes familiares de cáncer;
  12. Institución de salud en la que reciben tratamiento;
  13. Tipo de tratamiento y, en su caso, costo.

La Secretaría deberá actualizar el Registro Nacional de Cáncer Infantil anualmente y publicarlo en su portal electrónico.

Artículo Transitorio

Único. El presente decreto entrará en vigor el día siguiente al de su publicación en el Diario Oficial de la Federación.

Dado en el Salón de Sesiones del Senado de la República, a los 4 días del mes de noviembre del año dos mil dieciséis.

SENADOR CARLOS ALBERTO PUENTE SALAS

Estadísticas a propósito del  Día del Niño. INEGI.  27 de abril de 2016.
Véase: http://www.inegi.org.mx/saladeprensa/aproposito/2016/ni%C3%B1o2016_0.pdf. Consultada el 2 de noviembre de 2016.

Historia del Registro de Cáncer en México. Véase: http://www.medigraphic.com/pdfs/imss/im-2011/ims111c.pdf Consultada 3 noviembre 2016.

Programa de Acción Específico. Cáncer en la Infancia y la Adolescencia 2013-2018.

http://www.senado.gob.mx:80/index.php?ver=sp&mn=2&sm=2&id=67145