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Proposiciones

Estado Actual: Pendiente Ficha Técnica

De la Sen. Alejandra Noemí Reynoso Sánchez, del Grupo Parlamentario del Partido Acción Nacional, con punto de acuerdo que exhorta al Secretario de Salud y al Presidente del Consejo de Salubridad General a que tenga a bien solicitar a la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, tome las medidas necesarias para la operación del registro de las enfermedades raras.

SE DIO TURNO DIRECTO A LA COMISIóN DE SALUD.


PROPOSICIÓN CON PUNTO DE ACUERDO POR EL QUE EXHORTA AL SECRETARIO DE SALUD Y PRESIDENTE DEL CONSEJO DE SALUBRIDAD GENERAL A QUE TENGA A BIEN SOLICITAR A LA COMISIÓN PARA EL ANÁLISIS, EVALUACIÓN, REGISTRO Y SEGUIMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS TOME LAS MEDIDAS NECESARIAS PARA LA OPERACIÓN DEL REGISTRO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

SENADOR MARTÍ BATRES GUADARRAMA

PRESIDENTE DE LA MESA DIRECTIVA

SENADO DE LA REPÚBLICA

PRESENTE.

La que se suscribe Alejandra Noemí Reynoso Sánchez Senadora de la República de la LXIV Legislatura, integrante del Grupo Parlamentario del Partido Acción, con fundamento en los artículos 8, numeral I, fracción II; 109; y 276 del Reglamento del Senado de la República someto a consideración de esta H. Asamblea la presente, PROPOSICIÓN CON PUNTO DE ACUERDO POR EL QUE EXHORTA AL SECRETARIO DE SALUD Y PRESIDENTE DEL CONSEJO DE SALUBRIDAD GENERAL A QUE TENGA A BIEN SOLICITAR A LA COMISIÓN PARA EL ANÁLISIS, EVALUACIÓN, REGISTRO Y SEGUIMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS TOME LAS MEDIDAS NECESARIAS PARA LA OPERACIÓN DEL REGISTRO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, al tenor de las siguientes:

CONSIDERACIONES

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas o a una población reducida. El artículo 224 Bis de la Ley General de salud establece que las enfermedades raras tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10, 000 habitantes. [*]

La mayoría de las enfermedades raras tienen un origen genético, pueden ser crónicas, causar discapacidad, afectan frecuentemente a menores de edad y causan muerte prematura. [*]

En nuestro país, el Consejo de Salubridad General publicó en el 2018 una lista con las enfermedades que se han determinado como raras, siendo éstas las siguientes:

Mucopolisacaridosis I Hurler; Mucopolisacaridosis II Hurler; Mucopolisacaridosis IV Morquio; Mucopolisacaridosis VI Maroteaux-Lamy; Enfermedad de Gaucher Tipo I, II y III; Enfermedad de Fabry; Enfermedad de Pompe; Síndrome de Turner; Espina Bífida; Fibrosis Quística; Hemofilia; Histiocitosis; Hipotiroidismo Congénito; Fenilcetonuria; Galactosemia; Hiperplasia Suprarrenal Congénita; Deficiencia de G6PD, Glucosa 6 Fosfato deshidrogenasa; y, Homocistinuria. [*]       

Aunque las enfermedades raras presentan altas tasas de mortalidad con evolución crónica muy severa y múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas, gracias al avance de la medicina, gran parte de ellas son previsibles y muchas de ellas tratables. [*]

Con el objetivo de garantizar el acceso a la salud de la población que padece de alguna de las enfermedades raras y en aras de obtener un diagnóstico adecuado que permita combatir las enfermedades mediante tratamientos eficaces, en el 2017 se publicó el acuerdo por el que se crea la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, dependiente del Consejo de Salubridad.   

El 24 de marzo del mismo año, se publicó el Reglamento Interior de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, del cual se desprende que, dentro de las funciones de la Comisión se encuentra el establecer el procedimiento y los criterios para exponer al Consejo de Salubridad, la definición y registro de las Enfermedades Raras; aprobar los instrumentos de concentración de la información; y, finalmente, elaborar y administrar el Registro.

Contrario a lo mandatado por los instrumentos legales anteriormente citados, la Secretaría de Salud y el Consejo de Salubridad General han sido omisos en el cumplimiento de las facultades que les han sido conferidas para garantizar el funcionamiento y operatividad del Registro de las Enfermedades Raras, excusándose en que dicho registro “se encuentra en proceso de desarrollo de la metodología”.

Sin embargo, lo cierto es que las personas que padecen de enfermedades raras se encuentran actualmente sin atención médica adecuada. En gran medida por la inoperatividad del registro multicitado que permitiría reunir los insumos necesarios para la elaboración de políticas públicas que, en apego a las necesidades reales de nuestro país, garantizarían la toma de mejores decisiones de control y atención. Aunado a lo anterior los gobiernos y los distintos actores dedicados a la salud no cuentan con información clara sobre datos de las enfermedades raras y con ello no hay claridad sobre que políticas publicas o acciones pueden emprender para aminorar los padecimientos o las complicaciones diarias que tienen que sortear quienes sufren por estas enfermedades.

Paralelamente, al no cumplir con lo dispuesto en el cuerpo legal citado se violan los derechos fundamentales contenidos en los artículos 1° y 4° de nuestra Constitución general que garantizan a toda persona el derecho a la no discriminación y a la protección de la salud, respectivamente.

Resulta evidente que, al no operar el Registro de las Enfermedades Raras, se deja a la población enferma en estado de indefensión restringiéndoseles el acceso a la salud.

Asimismo, es discriminada la población que sufre enfermedades raras, ya que no se les da un trato igualitario frente a pacientes con otras enfermedades. En este sentido, cabe señalar que el artículo 1° constitucional establece que queda prohibida toda discriminación motivada, entre otros aspectos, por condiciones de salud. Por su parte, la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, reglamentaria del artículo citado, define a la discriminación como toda distinción, exclusión o restricción que basada, entre otras cuestiones, en condiciones de salud, tenga por efecto impedir o anular el reconocimiento o el ejercicio de los derechos y la igualdad real de oportunidades de las personas.

Por lo tanto, al no existir una igualdad real de oportunidades que garantice el acceso a la salud de los pacientes víctima de una enfermedad rara, se desprende que las Instituciones del Estado exhortadas están dando un trato desigual y discriminatorio a dichos pacientes, vulnerando los derechos fundamentales protegidos por la Carta Magna.          

Con el propósito de garantizar el derecho a la salud y a la no discriminación, así como de cumplir con el cuerpo legal y reglamentario citado, se presenta éste Punto de Acuerdo, que tiene como finalidad exhortar respetuosamente al Secretario de Salud del gobierno federal y Presidente del Consejo de Salubridad General a que, en el ámbito de sus atribuciones, tenga a bien solicitar a la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras tome las medidas técnicas, operativas y presupuestarias necesarias para la operación del Registro de las Enfermedades Raras.

Por lo anteriormente expuesto, someto a la consideración de esta Soberanía, la siguiente proposición con:

PUNTO DE ACUERDO

Único. El Senado de la República exhorta respetuosamente al titular de la Secretaria de Salud del gobierno federal y presidente del Consejo de Salubridad General, Dr. Jorge Alcocer Varela, tenga a bien solicitar a la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras tome las medidas técnicas y operativas necesarias para la operación del Registro de las Enfermedades Raras.

Dado en el salón de Sesiones del Senado de la República a 02 de abril del 2019

SEN ALEJANDRA NOEMÍ REYNOSO SÁNCHEZ


Referencias.

Acta pediátrica, http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0186-23912015000500369,  página consultada el 05 de febrero de 2019.

Secretaría de Salud, https://www.gob.mx/salud/articulos/que-son-las-enfermedades-raras?idiom=es, página consultada el 05 de febrero de 2019

Consejo de Salubridad General, http://www.csg.gob.mx/descargas/pdf/priorizacion/enfermedades-raras/Listado/Lista_Enfermedades_Raras_2018.pdf, página consultada el 06 de febrero de 2019.

[*] Artículo 224 Bis.- Medicamentos huérfanos: A los medicamentos que estén destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades rara, las cuales tienen una prevalencia de o más de 5 por cada 10, 000 habitantes.

[*] Secretaría de Salud, https://www.gob.mx/salud/articulos/que-son-las-enfermedades-raras?idiom=es, página consultada el 05 de febrero de 2019.

[*] Consejo de Salubridad General, http://www.csg.gob.mx/descargas/pdf/priorizacion/enfermedades-raras/Listado/Lista_Enfermedades_Raras_2018.pdf, página consultada el 06 de febrero de 2019.

[*] Acta pediátrica, http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0186-23912015000500369,  página consultada el 05 de febrero de 2019.