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Dictámenes a Discusión y Votación

Uno, de la Comisión de Salud, el que contiene punto de acuerdo:
El que exhorta a la Secretaría de Salud a evaluar la viabilidad de instrumentar Guías Prácticas Clínicas con el objeto de brindar mayor atención médica y tratamiento de las enfermedades raras en el país.

FUE APROBADO EN VOTACIóN ECONóMICA.


ARCHIVOS PARA DESCARGAR:
Descargar Documento (05_INT_Salvador_Lopez_enfermedades_raras.pdf)

Honorable Asamblea:

A la Comisión de Salud de la LXIII Legislatura de la Cámara de Senadores del Honorable Congreso de la Unión, le fue turnada para su estudio y dictamen, una Proposición con Punto de Acuerdo en materia de Enfermedades Raras.

Una vez recibido por la Comisión Dictaminadora, sus integrantes entraron a su estudio con la responsabilidad de considerar lo más detalladamente posible su contenido y analizar los fundamentos esenciales en que se apoya, para proceder a emitir dictamen conforme a las facultades que les confieren los artículos 113, 117, 135, 150, 177, 178, 182 y 190 del Reglamento del Senado de la República, al tenor de la siguiente:

METODOLOGÍA

I. En el capítulo de "ANTECEDENTES", se da constancia del trámite de inicio del proceso legislativo, del recibo de turno para el Dictamen del referido Punto de Acuerdo y de los trabajos previos de la Comisión Dictaminadora.

II. En el capítulo correspondiente a "CONTENIDO DEL PUNTO DE ACUERDO", se sintetiza el alcance de las proposiciones de mérito.

III. En el capítulo de "CONSIDERACIONES", la Comisión expresa los argumentos de valoración del Punto de Acuerdo y de los motivos que sustentan la resolución de esta Dictaminadora.

I. ANTECEDENTES

1. Con fecha 12 de diciembre de 2017, las Senadoras Ivonne Álvarez García, Angélica Araujo Lara, Hilda Ceballos Llerenas, Margarita Flores Sánchez, Lisbeth Hernández Lecona y Ma. Del Rocío Pineda Gochi, Integrantes del Grupo Parlamentario del Partido Revolucionario Institucional, presentaron una proposición con Punto de Acuerdo que exhorta a la Secretaría de Salud a evaluar la viabilidad de instrumentar guías prácticas clínicas con el objeto de brindar mayor atención médica y tratamiento de las enfermedades raras en el país.  

Con la misma fecha, la Presidencia de la Mesa Directiva dispuso que se turnara dicha Proposición con Punto de Acuerdo a la Comisión de Salud del Senado, para su análisis y dictamen correspondiente.

II. CONTENIDO DEL PUNTO DE ACUERDO

Las Senadoras Proponentes pretenden exhortar a la Secretaría de Salud a evaluar la viabilidad de instrumentar guías prácticas clínicas con el objeto de brindar mayor atención médica y tratamiento de las enfermedades raras en el país.    

III. CONSIDERACIONES

A. El concepto de enfermedades raras y ultra-raras, tambie?n conocidas como «enfermedades poco comunes», «enfermedades minoritarias» o «enfermedades poco frecuentes», es un conjunto de enfermedades que tienen caracteri?sticas en comu?n:

  • Aparecen con una baja frecuencia.  
  • Presentan muchas dificultades de diagno?stico y de seguimiento.  
  • Falta de informacio?n y de conocimiento cienti?fico.  
  • Existen pocos datos epidemiolo?gicos.  
  • Plantean dificultades en la investigacio?n debido a los pocos casos.  
  • Los pacientes requieren de tratamientos farmacolo?gicos especializados de manera prolongada inclusive durante el resto de su vida.  
  • Cuando existe menos de un caso por cada dos mil habitantes, presenta si?ntomas y ori?genes variados y en ocasiones desconocidos.  
  • A causa del insuficiente conocimiento cienti?fico y me?dico, existe un gran nu?mero de pacientes sin diagno?stico y de esta forma, las personas permanecen en un estado de vulnerabilidad psicolo?gico, social, econo?mico y cultural. 
  • El80% son de origen gene?tico, es por ello que una familia puede tener ma?s de un integrante con la misma patologi?a.  
  • Pueden afectar a la edad pedia?trica o a la edad adulta.  
  • Son enfermedades heteroge?neas y de elevada complejidad.  
  • Desarrollo de de?ficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomi?a  
  • Elevada tasa de morbi-mortalidad  
  • Necesidad de atencio?n integral y multidisciplinar 

B. Existen miles de enfermedades raras. Hasta la fecha, se han descubierto de seis a siete mil enfermedades raras y se describen regularmente nuevas enfermedades en la literatura científica. El número de enfermedades raras depende del grado de especificidad usado al clasificar los diferentes trastornos. Hasta ahora, en el campo de la medicina, se define enfermedad como una alteración del estado de salud, que se presenta con un patrón único de síntomas y con un solo tratamiento.

Si bien casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras, no todas las enfermedades raras son enfermedades genéticas. Por ejemplo, existen enfermedades infecciosas muy raras, así como enfermedades autoinmunes y cánceres raros. Hasta la fecha, la causa de muchas de estas enfermedades permanece desconocida.

Las enfermedades raras son enfermedades graves y habitualmente crónicas y progresivas. En la mayoría de las enfermedades raras, los signos pueden observarse desde el nacimiento o la infancia, como es el caso de la atrofia muscular espinal proximal, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, la condrodisplasia o el síndrome de Rett. Sin embargo, más del 50% de enfermedades raras aparecen durante la edad adulta, como sucede con la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Crohn, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi o el cáncer de tiroides.  

C. El ámbito de las enfermedades raras sufre un déficit de conocimientos médicos y científicos. Durante mucho tiempo, los médicos, investigadores y responsables políticos desconocían las enfermedades raras y hasta hace muy poco, no existía ninguna investigación real o una política de salud pública sobre las cuestiones relacionadas con este campo. No hay cura para la mayoría de enfermedades raras, pero un tratamiento y cuidado médico adecuados pueden mejorar la calidad de vida de los afectados y ampliar su esperanza de vida. El progreso que se ha realizado para algunas enfermedades es impresionante, lo que demuestra que no debemos abandonar la lucha sino, por el contrario, continuar y doblar los esfuerzos en el ámbito de la investigación y la solidaridad social.

Las personas afectadas por estas enfermedades se enfrentan a dificultades similares en la búsqueda de un diagnóstico, de información adecuada y a la hora de dirigirse a los profesionales cualificados. Las cuestiones específicas que se plantean por igual para todas las enfermedades están en relación con: acceso a la atención médica de calidad, apoyo general médico y social, enlace efectivo entre los hospitales y los centros médicos de cabecera, así como con la integración social y profesional y la independencia.

Los afectados por enfermedades raras son además más vulnerables en el terreno psicológico, social, económico y cultural. Estas dificultades podrían superarse mediante políticas apropiadas.  Debido a la falta de un conocimiento científico y médico suficiente, muchos pacientes no están diagnosticados. Sus enfermedades no están identificadas. Estas son las personas que más dificultades sufren para conseguir el apoyo adecuado.

Es por todo lo anteriormente expuesto, es que se esta Comisión dictaminadora, considera de suma importancia el tema, y con base en los argumentos ya plasmados esta Comisión de Salud, coincide con la propuesta y con las atribuciones que le otorgan los artículos 113, 117, 135, 150, 177, 178, 182 y 190 del Reglamento del Senado de la República, somete a consideración de esta Honorable Soberanía el siguiente:

ACUERDO

U?NICO.-El Senado de la Repu?blica exhorta respetuosamente a la Secretari?a de Salud, para que, en el a?mbito de sus respectivas atribuciones, evalue? la viabilidad de instrumentar Gui?as Pra?cticas Cli?nicas con el objeto de brindar mayor atencio?n me?dica y tratamiento de las enfermedades raras en el pai?s.

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