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Gaceta de la Comisión Permanente



Dictámenes a Discusión y Votación

Uno, de la Segunda Comisión, la que contiene punto de acuerdo:
Que exhorta a las autoridades educativas y de salud de los diferentes niveles de gobierno a generar incentivos y facilidades que permitan a los estudiantes e investigadores especializarse en el estudio de la esclerosis lateral amiotrófica, con la finalidad de otorgar certeza respecto de su origen y tratamiento.

INTERVINO EL SEN. ARQUÍMEDES ORAMAS VARGAS, PRI.
FUE APROBADO, EN VOTACIÓN ECONÓMICA.


SEGUNDA COMISIÓN

RELACIONES EXTERIORES, DEFENSA NACIONAL Y EDUCACIÓN PÚBLICA

DICTAMEN A LA PROPOSICIÓN CON PUNTO DE ACUERDO QUE EXHORTA A LAS AUTORIDADES EDUCATIVAS Y DE SALUD DE LOS DIFERENTES NIVELES DE GOBIERNO, CON MOTIVO DE LA CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL CONTRA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

HONORABLE ASAMBLEA

A la Segunda Comisión de Trabajo de la Comisión Permanente del Congreso de la Unión, Relaciones Exteriores, Defensa Nacional y Educación Pública, en el Segundo Receso del Tercer Año de Ejercicio Constitucional de la LXII Legislatura, le fue turnada para su análisis y dictamen la Proposición con Punto de Acuerdo que exhorta a las autoridades educativas y de salud de los diferentes niveles de gobierno, con motivo de la celebración del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Con fundamento en el artículo 78 fracción III de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos; de los artículos 116, 127 y demás aplicables de la Ley Orgánica del Congreso General de los Estados Unidos Mexicanos; así como de los artículos 58, 60, 87, 88, 176 y demás aplicables del Reglamento para el Gobierno Interior del Congreso General de los Estados Unidos Mexicanos, los legisladores integrantes de esta Segunda Comisión, sometemos a la consideración del Pleno el presente Dictamen, de conformidad con los siguientes:

ANTECEDENTES

1.- Con fecha  24 de junio de 2015 de 2015, el Dip. Enrique Aubry de Castro Palomino, integrante del Grupo Parlamentario del Partido Verde Ecologista de México, presentó ante el Pleno de la Comisión Permanente del Congreso de la Unión la proposición de mérito.

2.- En esa misma fecha la Presidencia de la Mesa Directiva de la Comisión Permanente del Congreso de la Unión, dispuso que dicha proposición con Punto de Acuerdo se turnara para su estudio y dictaminación a la Segunda Comisión, de Relaciones Exteriores, Defensa Nacional y Educación Pública, por lo que en este acto se emite el Dictamen correspondiente, de conformidad con lo siguiente:

CONTENIDO DE LA PROPOSICIÓN

El legislador proponente del punto de acuerdo que se dictamina, señala expresamente en sus consideraciones:

Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurológica progresiva, caracterizada por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras que sirven como unidades de control y enlaces de comunicación vital entre el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo.

La enfermedad conocida como ELA, ocasiona afectación de todos los músculos impidiendo la movilidad de los brazos, piernas y cuerpo; asimismo, provoca falla de los músculos del diafragma y de la pared torácica, siendo ésta una de las principales causas de muerte por ELA ya que se pierde la capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una de las enfermedades neuromusculares más comunes en el mundo y afecta a personas de todas las razas y etnias, principalmente entre los 40 y 60 años de edad, presentándose con mayor prevalencia en hombres.

Por lo que hace a nuestro país, podría haber al menos 6 mil pacientes diagnosticados con ELA, indicó la Asociación Mexicana contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FYADENMAC).

Aun cuando no se tiene certeza respecto de los factores que originan este padecimiento, se tiene documentado que entre el 5 y el 10 por ciento de todos los casos de ELA son heredados, que resulta de un patrón que requiere que solamente uno de los padres lleve el gen responsable por la enfermedad.

Desafortunadamente la ausencia de conocimiento sobre su origen, impide la intervención de un tratamiento efectivo, pues hoy en día no se cuenta con la cura de tan lamentable enfermedad.

Asimismo, no existe ninguna prueba que pueda dar un diagnóstico definitivo de ELA, actualmente está basado primordialmente en los síntomas y señales que el médico observa en el paciente y en una serie de pruebas que descartan otras enfermedades.

Respecto a los tratamientos intentados hoy en día, la Administración de Alimentos y Drogas (FDA) ha aprobado el primer tratamiento de medicamentos para la enfermedad-riluzole (Rilutek), mismo que reduce el daño a las neuronas motoras al disminuir la liberación del glutamato, mostrando evidentes mejoras a través de la supervivencia por varios meses antes que el paciente necesite usar un respirador artificial.

No obstante, esta primera terapia específicamente para la enfermedad busca disminuir el avance de la ELA con nuevos fármacos o combinaciones de medicamentos.

Hasta el momento, sólo se pueden recetar medicamentos para ayudar a reducir la fatiga, disminuir los calambres musculares, controlar la espasticidad, el dolor, la depresión, problemas para dormir, la constipación, y con ello mejorar la calidad de vida del enfermo.

Los avances son casi invisibles, sin embargo no podemos dejar de exaltar las investigaciones biomédicas cuyo objetivo es encontrar la causa o causas de ELA, comprender los mecanismos involucrados en el progreso de la enfermedad, y desarrollar un tratamiento efectivo, para ello los científicos investigadores están tratando de comprender los mecanismos que desatan que ciertas neuronas motoras degeneren en la ELA y de encontrar enfoques eficaces para detener el proceso que lleva a la muerte celular.

Se buscan herramientas valiosas que permitan seguir los efectos de las terapias nuevas y vigilar el progreso de la enfermedad a través del descubrimiento de un biomarcador que garantice la detección y diagnóstico temprano de la ELA.

Al respecto, la Organización Mundial de la Salud consideró necesario establecer anualmente el 21 de junio, como el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el objetivo de hacer un llamado a los gobiernos para que mejoren los servicios de salud ofrecidos a los pacientes y se incentive al incremento de la investigación sobre las causas, tratamiento y cura de esta enfermedad.

El año pasado a nivel mundial se lanzó una campaña publicitaria solidaria denominada Ice Bucket Challenge también llamado Desafío del balde de agua fría o Reto del cubo de agua helada, cuyo objetivo fue concientizar sobre esta enfermedad, además de recaudar dinero a beneficio como donación para la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica que tiene como sede principal Estados Unidos y que estudia dicho padecimiento.

Dicha campaña sin duda fue una buena oportunidad para alzar la voz en búsqueda de alternativas para una enfermedad que no sólo afecta a quien la padece, sino también a las personas que los rodean; sin embargo, no podemos permitir que sólo se trate de un tema de relevancia momentánea, que no sea sólo a través de retos publicitarios que la sociedad y especialmente las autoridades, dirijan su atención a su investigación y tratamiento.

Son muchas las personas que padecen dicha enfermedad a nivel mundial, y no podemos cegarnos ante una realidad innegable en donde la cifra de enfermos de ELA en nuestro país se eleva.

El deber de la sociedad y de las autoridades en su conjunto, es difundir información que nos permita alertarnos sobre una enfermedad poco conocida, pero sobre todo, hacer un llamado a las autoridades para que dirijan importante parte de sus esfuerzos a la investigación, tratamiento y por qué no, erradicación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Ante lo expuesto, la proposición que nos ocupa establece el siguiente punto resolutivo:

ÚNICO.-La Comisión Permanente del H. Congreso de la Unión exhorta respetuosamente a las autoridades educativas y de salud de los diferentes niveles de gobierno, a efecto de que se generen incentivos y facilidades que permitan a los estudiantes e investigadores, especializarse en el estudio de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con la finalidad de otorgar certeza respecto de su origen y tratamiento, lo que sin duda abonará en beneficio de la calidad de vida de los actuales y futuros enfermos.

CONSIDERACIONES

I.- Los legisladores que integramos esta Segunda Comisión de Trabajo, consideramos oportuno mencionar que, en el artículo 4, párrafo cuarto de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos; se establece que toda persona tiene derecho a la protección de la salud, la ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y establecerá la concurrencia de la salubridad general, conforme a lo que dispone la fracción XVI del artículo 73 de la Constitución.

II.- Por otra parte, en la Ley General de Salud, en su artículo 1 Bis, señala que, se entiende por salud como un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades.   En el mismo ordenamiento jurídico en su artículo 6, referente al sistema nacional de salud, expresa que éste tiene, entre otros objetivos: proporcionar servicios de salud a toda la población y mejorar la calidad de los mismos, atendiendo a los problemas sanitarios prioritarios y a los factores que condicionen y causen daños a la salud, con especial interés en la proporción, implementación e impulso de acciones de atención integrada de carácter preventivo, acorde con la edad, sexo y factores de riesgo de las personas; contribuir al desarrollo demográfico armónico del país, apoyar el mejoramiento de las condiciones sanitarias del medio ambiente que propicien el desarrollo satisfactorio de la vida, impulsar un sistema racional de administración y desarrollo de los recursos humanos para mejorar la salud,  promover el conocimiento y desarrollo de la medicina tradicional indígena y su práctica en condiciones adecuadas, promover el desarrollo de los servicios de salud con base en la integración de las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones para ampliar la cobertura y mejorar la calidad de atención a la salud.

III.- La esclerosis lateral amiotrófica (abreviadamente, ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios). Esta enfermedad también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig. Las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, con el tiempo esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.

III.- La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta aproximadamente a 5 de cada 100,000 personas en todo el mundo. Uno de cada diez casos se debe a un defecto genético, la causa se desconoce en la mayoría del resto de los casos.

IV.- Por otra parte, los síntomas no se presentan sino hasta después de los 50 años, pero pueden empezar en personas más jóvenes. Las personas que padecen esta afección tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que con el tiempo empeora y les hace imposible la realización de actividades rutinarias, como subir escaleras, levantarse de una silla o deglutir, la debilidad puede afectar primero los brazos o las piernas, o la capacidad de respirar o deglutir. A medida que la enfermedad empeora, más grupos musculares desarrollan problemas. La Esclerosis Lateral Amiotrófica no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto). La mayoría de los pacientes es capaz de pensar como lo hace normalmente, si bien una pequeña cantidad presenta demencia, lo que provoca problemas con la memoria.

V.- El 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sin embargo existen diferentes grupos de investigación en todo el mundo tratando de encontrar los posibles orígenes de enfermedades neurodegenerativas como la Esclerosis Múltiple, el Párkinson, el Alzheimer o la propia ELA.

VI.- Es del conocimiento de los integrantes de esta Segunda Comisión que las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en México tienen dos batallas por enfrentar: la enfermedad misma y el costo que implica su atención médica.  Los pacientes gastarían al menos 10,000 pesos mensuales para cubrir servicios de un cuidador y las consultas médicas, a ello se sumarían 430,000 pesos por la compra de equipo como sillas de ruedas, camas especiales y otros aparatos. La expectativa de vida de los pacientes con ELA, que en México se estiman entre 4,000 y 6,000, es de 3 a 5 años luego de ser diagnosticado.  Sin duda alguna, es una enfermedad desastrosa porque afecta no solamente la condición física del enfermo sino todo el entorno familiar, el entorno social, el entorno económico de las familias. Se sabe que  no hay un medicamento que los pacientes usen específicamente, aunque pueden requerir de otras medicinas porque su salud se vuelve más vulnerable. Los servicios de salud públicos del país no cubren los gastos generados por la enfermedad.

VII.- Es por ello que compartimos, la propuesta del promovente en el sentido de que es importante el generar incentivos y facilidades que permitan a los estudiantes e investigadores, especializarse en el estudio de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con la finalidad de otorgar certeza respecto de su origen y tratamiento, lo que sin duda abonará en beneficio de la calidad de vida de los actuales y futuros enfermos.

Por lo anteriormente expuesto, los legisladores integrantes de la Segunda Comisión, de Relaciones Exteriores, Defensa Nacional y Educación Pública, de la Comisión Permanente del Congreso de la Unión, someten a la consideración de esta Soberanía el siguiente:

PUNTO DE ACUERDO

ÚNICO.-La Comisión Permanente del Honorable Congreso de la Unión exhorta respetuosamente, a las autoridades educativas y de salud de los diferentes niveles de gobierno, a efecto de que se generen incentivos y facilidades que permitan a los estudiantes e investigadores, especializarse en el estudio de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con la finalidad de otorgar certeza respecto de su origen y tratamiento, lo que sin duda abonará en beneficio de la calidad de vida de los actuales y futuros enfermos.

Dado en la sala de reuniones de la Segunda Comisión de la Comisión Permanente del Congreso de la Unión, a los 21 días del mes de julio de 2015.

POR LA SEGUNDA COMISIÓN

 

A FAVOR

EN CONTRA

ABSTENCIÓN

Sen. Armando Ríos Piter

Presidente

     

Sen. Daniel Amador Gaxiola

Secretario

     

Sen. Fernando Yunes Márquez

Secretario

     

Dip. María de Lourdes Amaya Reyes

Secretaria

     

Dip. Alejandro Montano Gúzman

     

Dip. Filiberto Guevara González

     

Sen. René Juárez Cisneros

     

Sen. María Hilaria Domínguez Arvizu

     

Sen. Juan Carlos Romero Hicks

     

Dip. Rocío Reza Gallegos

     

Dip. Fernando Rodríguez Dova

     

Dip. Amalia García Medina

     

Sen. Luis Armando Melgar Bravo

     

Sen. Manuel Bartlett Díaz

     

Dip. María Sanjuana Cerda Franco