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Proposiciones de Ciudadanos Legisladores

Estado Actual: Aprobada Ficha Técnica

Del Dip. Enrique Aubry de Castro Palomino, del Grupo Parlamentario del Partido Verde Ecologista de México, con punto de acuerdo que exhorta a las autoridades educativas y de salud de los diferentes niveles de gobierno, con motivo de la celebración del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

SE TURNÓ A LA SEGUNDA COMISIÓN.


El que suscribe, ENRIQUE AUBRY DE CASTRO PALOMINO, Diputado Federal del Grupo Parlamentario del Partido Verde Ecologista de México, de la LXII Legislatura del Honorable Congreso de la Unión, con fundamento en lo dispuesto en el artículo 78 fracción III, de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos; 58 y 59 del Reglamento para el Gobierno Interior del Congreso de los Estados Unidos Mexicanos, someto a consideración de esta Honorable Asamblea, el presente Punto de Acuerdo al tenor de la siguiente:

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA), es una enfermedad neurológica progresiva, caracterizada por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras que sirven como unidades de control y enlaces de comunicación vital entre el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo.

La enfermedad conocida como ELA, ocasiona afectación de todos los músculos impidiendola movilidad de los brazos, piernas y cuerpo; asimismo, provoca fallade los músculos del diafragma y de la pared torácica, siendo ésta una de las principales causas de muerte por ELA ya que se pierde la capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una de las enfermedades neuromusculares más comunes en el mundo y afecta a personas de todas las razas y etnias, principalmente entre los 40 y 60 años de edad, presentándose con mayor prevalencia en hombres.

Por lo que hace a nuestro país, podría haber al menos 6 mil pacientes diagnosticados con ELA, indicó la Asociación Mexicana contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FYADENMAC).

Aun cuando no se tiene certeza respecto de los factores que originan este padecimiento, se tiene documentado que entre el 5 y el 10 por ciento de todos los casos de ELA son heredados, que resulta de un patrón que requiere que solamente uno de los padres lleve el gen responsable por la enfermedad.

Desafortunadamente la ausencia de conocimiento sobre su origen, impide la intervención de un tratamiento efectivo, pues hoy en día no se cuenta con la cura de tan lamentable enfermedad.

Asimismo, no existe ninguna prueba que pueda dar un diagnóstico definitivo de ELA, actualmente está basado primordialmente en los síntomas y señales que el médico observa en el paciente y en una serie de pruebas que descartan otras enfermedades.

Respecto a los tratamientos intentados hoy en día, la Administración de Alimentos y Drogas (FDA) ha aprobado el primer tratamiento de medicamentos para la enfermedad-riluzole (Rilutek), mismo que reduce el daño a las neuronas motoras al disminuir la liberación del glutamato, mostrando evidentes mejoras a través de la supervivencia por varios meses antes que el paciente necesite usar un respirador artificial.

No obstante, esta primera terapia específicamente para la enfermedad busca disminuir el avance de la ELA con nuevos fármacos o combinaciones de medicamentos.

Hasta el momento, sólo se pueden recetar medicamentos para ayudar a reducir la fatiga, disminuir los calambres musculares, controlar la espasticidad, el dolor, la depresión, problemas para dormir, la constipación, y con ello mejorar la calidad de vida del enfermo.

Los avances son casi invisibles, sin embargo no podemos dejar de exaltar las investigaciones biomédicas cuyo objetivo es encontrar la causa o causas de ELA, comprender los mecanismos involucrados en el progreso de la enfermedad, y desarrollar un tratamiento efectivo, para ello los científicos investigadores están tratando de comprender los mecanismos que desatan que ciertas neuronas motoras degeneren en la ELA y de encontrar enfoques eficaces para detener el proceso que lleva a la muerte celular.

Se buscan herramientas valiosas que permitan seguir los efectos de las terapias nuevas y vigilar el progreso de la enfermedad a través del descubrimiento de un biomarcadorque garantice la detección y diagnóstico temprano de la ELA.

Al respecto, la Organización Mundial de la Salud consideró necesario establecer anualmente el 21 de junio, como el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el objetivo de hacer un llamado a los gobiernos para que mejoren los servicios de salud ofrecidos a los pacientes y se incentive al incremento de la investigación sobre las causas, tratamiento y cura de esta enfermedad.

El año pasado a nivel mundial se lanzóuna campaña publicitaria solidaria denominada Ice BucketChallenge también llamado Desafío del balde de agua fría o Reto del cubo de agua helada, cuyo objetivo fue concientizar sobre esta enfermedad, además de recaudar dinero a beneficio como donación para la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica que tiene como sede principal Estados Unidos y que estudia dicho padecimiento.

Dicha campaña sin duda fue una buena oportunidad para alzar la voz en búsqueda de alternativas para una enfermedad que no sólo afecta a quien la padece, sino también a las personas que los rodean; sin embargo, no podemos permitir que sólo se trate de un tema de relevancia momentánea, que no sea sólo a través de retos publicitarios que la sociedad y especialmente las autoridades, dirijan su atención a su investigación y tratamiento.

Son muchas las personas que padecen dicha enfermedad a nivel mundial, y no podemos cegarnos ante una realidad innegable en donde la cifra de enfermos de ELA en nuestro país se eleva.

El deber de la sociedad y de las autoridades en su conjunto, es difundir información que nos permita alertarnos sobre una enfermedad poco conocida, pero sobre todo, hacer un llamado a las autoridades para que dirijan importante parte de sus esfuerzos a la investigación, tratamiento y por qué no, erradicación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Es por ello que pongo a consideración de esta Honorable Asamblea la siguiente proposición con:

PUNTO DE ACUERDO

ÚNICO.- La Comisión Permanente del H. Congreso de la Unión exhorta respetuosamente a las autoridades educativas y de salud de los diferentes niveles de gobierno, a efecto de que se generen incentivos y facilidades que permitan a los estudiantes e investigadores, especializarse en el estudio de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con la finalidad de otorgar certeza respecto de su origen y tratamiento, lo que sin duda abonará en beneficio de la calidad de vida de los actuales y futuros enfermos.

Dado en el Senado de la República, sede de la Comisión Permanente a los 24 días del mes de junio de 2015.

SUSCRIBE

DIP. ENRIQUE AUBRY DE CASTRO PALOMINO